Por Bruno Cortés
Hablar de políticas públicas no siempre significa discutir números fríos o reformas incomprensibles. A veces, la política se trata de algo mucho más básico: que el Estado llegue a tiempo cuando la salud de una persona está en juego. Eso es justo lo que se puso sobre la mesa en el Congreso en el marco del Día Internacional de la Epilepsia, cuando la diputada Mónica Herrera Villavicencio, junto con la alianza Retos Visibles, decidió empujar un tema que suele quedar fuera del radar: las Epilepsias de Difícil Control.
La epilepsia no es una enfermedad rara. Millones de personas en el mundo viven con ella y en México afecta a un número importante de la población. El problema es que dentro de ese universo hay casos mucho más complejos, especialmente en niñas y niños, que no responden a los tratamientos comunes y requieren atención especializada, diagnósticos tempranos y terapias que hoy no siempre están disponibles en el sistema público de salud.
Desde la mirada legislativa, este no es solo un tema médico. Es un asunto de desigualdad, de acceso y de cómo funcionan —o no— las políticas públicas. Cuando una enfermedad es de baja prevalencia, como ocurre con muchas Epilepsias de Difícil Control, el sistema suele reaccionar tarde: faltan especialistas, sobran trámites y las familias terminan navegando solas entre hospitales, consultas privadas y gastos imposibles de sostener.
En la infancia, estas epilepsias pueden marcar la vida desde los primeros meses. Condiciones como el síndrome de Dravet o el síndrome de Lennox-Gastaut no solo implican crisis convulsivas frecuentes; también afectan el desarrollo, el aprendizaje y la vida cotidiana de las familias. Aquí es donde el discurso político se vuelve concreto: sin diagnóstico oportuno y sin tratamientos adecuados, el costo no solo es económico, es humano.
La propuesta impulsada por la diputada Mónica Herrera Villavicencio ante el Poder Legislativo busca justamente eso: pasar del reconocimiento simbólico a la acción institucional. El llamado es claro para las autoridades del Sistema Nacional de Salud: coordinarse mejor, eliminar barreras para el diagnóstico temprano, fortalecer la atención especializada y garantizar el acceso a terapias innovadoras. En términos sencillos, que el lugar donde nazcas o el hospital al que llegues no defina tu pronóstico.
Desde la sociedad civil, organizaciones como AMENA, Fundación Dani Dané Nalú y Metamorfósis han insistido en algo que suele perderse en la discusión pública: estas epilepsias no son raras para quienes viven con ellas todos los días. La falta de información, el estigma y la atención tardía multiplican el desgaste emocional y económico de madres, padres y personas cuidadoras.
En el fondo, lo que se discute es el papel del Estado frente a enfermedades complejas. Visibilizar es el primer paso, pero legislar, asignar recursos y diseñar políticas públicas eficaces es lo que realmente cambia vidas. La iniciativa impulsada en el Congreso abre una conversación necesaria: cómo lograr que el derecho a la salud no dependa de la suerte, sino de decisiones públicas bien hechas.
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